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摒除偏見 請(qǐng)正確認(rèn)識(shí)癲癇:“我們只是生病了”

2019-07-16 15:06
摘要:
癲癇,在中國(guó),有1000萬的癲癇病人,其中50%是兒童。相比成人,兒童的發(fā)病率更高。神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生們竭盡全力,用精湛的醫(yī)術(shù)診治癲癇患兒,用醫(yī)者的仁心傳播對(duì)癲癇病的正確知識(shí)......徐州健康信息:0516-85707122

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道(通訊員:周瑜)5歲的聰聰上課時(shí)一直在犯困,老師說了他好幾次都沒讓他精神起來,于是他被叫起來罰站。媽媽來接聰聰放學(xué),老師反映了這個(gè)問題,媽媽賠著笑說,孩子夜里沒睡好。

  13歲的依依在課間突然抽搐起來,嚇壞了周圍同學(xué)。這不是她第一次抽搐,雖然前后不到3秒鐘,但從此迎接她的目光都帶著距離和冷漠。在一次家長(zhǎng)會(huì)的時(shí)候,老師甚至對(duì)依依家長(zhǎng)流露出想讓她退學(xué)的意思。

  聰聰和依依生病了,這種病,叫癲癇,即俗稱的“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”。在中國(guó),有1000萬的癲癇病人,其中50%是兒童。相比成人,兒童的發(fā)病率更高。

  2019年6月28日,是第十三個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛日。徐州市兒童醫(yī)院舉行了癲癇公益活動(dòng),普及癲癇知識(shí),進(jìn)行義診,讓家長(zhǎng)正確認(rèn)識(shí)這種疾病,并造福癲癇患兒。神經(jīng)科主任劉曉鳴說,很多家長(zhǎng)知道孩子得病后壓力特別大,有的甚至一聽是癲癇就抱頭痛哭。他們會(huì)有一種恥辱感,覺得很丟人。其實(shí)不必如此,這就是一種疾病,有病去治就好了。所以希望通過這樣的活動(dòng),可以讓全社會(huì)更多的人了解癲癇,消除對(duì)癲癇病人的偏見。

  對(duì)癲癇患者的關(guān)愛在以不同的方式持續(xù)。神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生們竭盡全力,用精湛的醫(yī)術(shù)診治癲癇患兒,用醫(yī)者的仁心傳播對(duì)癲癇病的正確知識(shí)。

  了解癲癇跡象 及時(shí)就醫(yī)

  癲癇,是多種原因引起的慢性腦功能障礙綜合征。它是由(大)腦神經(jīng)元超同步異常放電所致,造成突發(fā)、短暫、反復(fù)的腦功能紊亂現(xiàn)象,以反復(fù)發(fā)作的短暫意識(shí)喪失、肢體痙攣及抽搐為特點(diǎn)。在我國(guó),癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于頭痛的第二大常見病。

  癲癇發(fā)作時(shí),主要分為全面性發(fā)作與部分性發(fā)作兩大類,但是包括了多種多樣的情況。有莫名發(fā)笑的,有突然點(diǎn)頭或后仰、時(shí)間只持續(xù)1-2秒的,有突然大哭的,也全身僵硬四肢顫抖的,還有走著路突然跪下了,爬起來就好的……,劉曉鳴主任說,正因?yàn)橐恍┌d癇的癥狀不典型,不易發(fā)覺,所以很多孩子的病情會(huì)被延誤。而正確判斷癲癇的發(fā)作決定了醫(yī)生對(duì)患兒如何用藥,如何制定治療方案。

  這也要求家長(zhǎng)、老師、看護(hù)孩子的人遇到這些情況不要過度緊張,要觀察孩子發(fā)作時(shí)的情況,以便送醫(yī)后和醫(yī)生有效溝通,幫助判斷癲癇類型。劉主任強(qiáng)調(diào),如果孩子反復(fù)出現(xiàn)同一種動(dòng)作或表現(xiàn),一定要及時(shí)送醫(yī)。不要簡(jiǎn)單的把這些現(xiàn)象當(dāng)成孩子被嚇著了而走一些彎路,早診早治最重要。

  癲癇病癥確診 藥不能停

  為滿足患兒的檢查需求,提高患兒的就診效率,神經(jīng)科腦電圖監(jiān)測(cè)室在原有規(guī)?;A(chǔ)上進(jìn)行擴(kuò)建,患兒在這里針對(duì)性的接受腦電圖檢測(cè),當(dāng)出現(xiàn)臨床發(fā)作時(shí),醫(yī)生可以同步對(duì)比分析發(fā)作和腦電圖變化的關(guān)系,及時(shí)準(zhǔn)確的把握病情變化,作出更加明確的臨床診斷。但有些時(shí)候,患兒在檢測(cè)中并未發(fā)現(xiàn)大腦有異常放電情況。

  “癲癇的確診,大腦有異常放電情況是一個(gè)指標(biāo)。但如果沒有檢測(cè)到異常放電,患兒卻的確有反復(fù)同樣的癥狀發(fā)作,且排除了其他疾病,那么一樣可以確診癲癇。”劉主任解釋。

  癲癇確診后,至少要服藥2年以上,這是一個(gè)長(zhǎng)期服藥的過程。家長(zhǎng)要遵醫(yī)囑,督促孩子用藥,不能輕易給孩子斷藥、停藥。一些腦內(nèi)有器質(zhì)性病變、確定腦內(nèi)病灶的癲癇患兒,藥物控制不好,可以通過手術(shù)切除病灶以達(dá)到治療的目的。

  經(jīng)過科學(xué)、正規(guī)的治療后,如果腦電圖正常,復(fù)查核磁正常,至少兩年半以上癲癇無發(fā)作,可以考慮逐漸減藥,半年至一年后停藥。“停藥后五年隨診無復(fù)發(fā),這就是癲癇的治愈指標(biāo)。”

  關(guān)愛癲癇患兒 摒除偏見

  5歲的聰聰為什么上課犯困?因?yàn)榧议L(zhǎng)會(huì)刻意對(duì)老師隱瞞孩子病情,其實(shí)聰聰晚上睡得很好,他的情況是吃藥后的犯困。

  13歲的依依為什么會(huì)面臨退學(xué)?因?yàn)榭破招滩粔颍瑢W(xué)校、老師對(duì)此病認(rèn)識(shí)不夠,往往會(huì)把它妖魔化。

  “我們每年都舉行癲癇的科普講座、義診等相關(guān)活動(dòng),就是想讓全社會(huì)都來關(guān)注這些孩子,他們只是生病了,就和患其他病的孩子一樣,只是發(fā)作起來樣子難看而已。”劉曉鳴主任談及這個(gè)話題很動(dòng)情,“那些因?yàn)槭廊搜酃舛员暗暮⒆?、尷尬的家長(zhǎng),需要我們每個(gè)人正常以待。家長(zhǎng)、學(xué)校和醫(yī)院三方都要及時(shí)做好溝通和協(xié)助,通過醫(yī)療手段,健康宣教,心理咨詢,和特殊關(guān)愛,幫助這些孩子正確面對(duì)來自家庭、學(xué)校和社會(huì)的各種壓力,保證身心健康。”

  據(jù)了解,癲癇的治愈率在60-70%,雖然有20-30%的難治性癲癇患兒,但大多數(shù)的孩子經(jīng)過治療后都能健康長(zhǎng)大。而在服藥治療期間,不會(huì)影響上學(xué),只要不過度運(yùn)動(dòng),一般的體育運(yùn)動(dòng)都可以參加。

  摒除偏見,正確認(rèn)識(shí)癲癇,讓癲癇患兒更積極的治療,更好的融入社會(huì),需要你,需要我,需要每一個(gè)人的友善目光和平等對(duì)待。

  只希望有一天,聰聰和依依們,以及他們的家長(zhǎng),可以毫無社會(huì)壓力的說出來:“我們只是生病了。”

  愿所有癲癇患兒,被社會(huì)溫柔以待。

       本期專家:劉曉鳴,主任醫(yī)師,兒科學(xué)博士,碩士生導(dǎo)師,江蘇省臨床重點(diǎn)專科—徐州市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科帶頭人。

  江蘇省衛(wèi)計(jì)委婦幼保健重點(diǎn)人才,徐州市優(yōu)秀專家。中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)兒童疾病和保健分會(huì)兒童神經(jīng)疾病與保健學(xué)組委員,江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)委員,江蘇省中西醫(yī)結(jié)合協(xié)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員,江蘇康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員,江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科專業(yè)委員會(huì)神經(jīng)學(xué)組副組長(zhǎng),江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事,美國(guó)神經(jīng)病學(xué)會(huì)委員,徐州醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)專業(yè)委員會(huì)副主任委員。

  長(zhǎng)期從事小兒神經(jīng)內(nèi)科臨床、科研、教學(xué)工作。近年潛心研究?jī)和y治性癲癇、癲癇與遺傳代謝病的關(guān)系和多發(fā)性抽動(dòng)癥的基礎(chǔ)與臨床工作。獲江蘇省衛(wèi)生廳婦幼保健新技術(shù)引進(jìn)獎(jiǎng)、淮??茖W(xué)技術(shù)獎(jiǎng)、徐州市科技進(jìn)步獎(jiǎng)及徐州市醫(yī)學(xué)新技術(shù)引進(jìn)獎(jiǎng)等多項(xiàng)獎(jiǎng)項(xiàng),被評(píng)為徐州市醫(yī)德之星、徐州市人民滿意醫(yī)務(wù)工作者和衛(wèi)生系統(tǒng)巾幗標(biāo)兵。

  擅長(zhǎng)方向:對(duì)小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病如癲癇、各種腦炎、腦膜炎、脫髓鞘病變、多發(fā)性抽動(dòng)癥、神經(jīng)根炎、偏癱綜合癥等具有較高造詣。對(duì)其他小兒常見病、多發(fā)病、疑難雜癥亦具有豐富的臨床診治經(jīng)驗(yàn)。

  普通專家門診:周一全天

  專病專科門診時(shí)間:周三、周四上午

  徐州導(dǎo)醫(yī)熱線:0516-85707122

關(guān)注全程導(dǎo)醫(yī)