全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 健康焦點(diǎn)：6月8日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工信部、藥監(jiān)總局、中醫(yī)藥管理局5部門(mén)聯(lián)合公布《第一批罕見(jiàn)病目錄》，白化病、肌萎縮側(cè)索硬化、血友病等121種疾病被納入，今后目錄將動(dòng)態(tài)更新。

　　這是自2016年1月原國(guó)家國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委成立罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)后，經(jīng)過(guò)兩年多時(shí)間的研究和醞釀后交出的首份“答卷”。業(yè)內(nèi)人士指出，目錄內(nèi)的病種在優(yōu)先審評(píng)審批、綠色通道、免臨床或有條件審批等方面就具有了依據(jù)。

　　國(guó)家衛(wèi)健委有關(guān)負(fù)責(zé)人表示，該目錄根據(jù)我國(guó)人口疾病罹患情況、醫(yī)療技術(shù)水平、疾病負(fù)擔(dān)和保障水平等，參考國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，由不同領(lǐng)域權(quán)威專(zhuān)家按照一定工作程序遴選產(chǎn)生。目錄廣泛征求了相關(guān)部委和行業(yè)意見(jiàn)并達(dá)成一致。

　　上述負(fù)責(zé)人還透露，未來(lái)各部門(mén)將按照分批制訂、動(dòng)態(tài)更新的工作方式，依據(jù)工作程序，逐步完善我國(guó)罕見(jiàn)病目錄。 根據(jù)近日國(guó)家衛(wèi)健委公布的《罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序》，納入目錄的病種應(yīng)當(dāng)同時(shí)滿足四項(xiàng)條件，分別為國(guó)際國(guó)內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低; 對(duì)患者和家庭危害較大; 有明確診斷方法; 有治療或干預(yù)手段、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)，或尚無(wú)有效治療或干預(yù)手段、但已納入國(guó)家科研專(zhuān)項(xiàng)。

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