“我是一個不幸的孩子，我覺得自己支持不下去了……”所有親人和醫(yī)護(hù)人員都不愿意相信，這么沉重的話是一個6歲孩子說出來的。昨天早上，在兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室里，兩次被下達(dá)病危通知單的羅森(化名)不得不依靠氣管插管等待著一種救命藥———復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑。
又是一個因缺藥而命懸一線的孩子!這次臨床緊缺的廉價老藥復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑其實就是復(fù)方新諾明，一種十幾年前普遍應(yīng)用于臨床的特效藥。
20日上午10點，當(dāng)羅森的家屬得知醫(yī)生急需復(fù)方磺胺甲噁唑搶救羅森的時候，全家所有人迅速分幾路前往上海各大藥店、醫(yī)院尋找此藥。
然而，包括兒童醫(yī)院藥劑科王主任在內(nèi)，當(dāng)天所有找藥的人都失望而歸。
由于復(fù)方磺胺甲噁唑平均只有2元多一支，價格低廉讓企業(yè)無利可圖，廠家已經(jīng)停止生產(chǎn)，上海市場上根本買不到這種老藥。
醫(yī)生們知道，雖然這種藥的替代品很多，但是對于羅森來說，處在白血病化療中期繼發(fā)感染卡氏肺囊蟲的緊要關(guān)頭，復(fù)方磺胺甲噁唑的替代藥品是不能達(dá)到該藥的最佳治療效果的。事實上，就在羅森開始發(fā)燒的那一天，醫(yī)生就已經(jīng)給他用上了頂級的抗生素，可是效果并不理想。
兒童醫(yī)院的團(tuán)委書記鈕駿在得知醫(yī)護(hù)人員和患兒家屬都在尋找救命藥的時候，想到了醫(yī)院的陽光愛心青年志愿者網(wǎng)站，該網(wǎng)站不但有著2000多位以大學(xué)生和白領(lǐng)為主題的注冊志愿者，還有200多位經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)、懂得白血病相關(guān)知識并定期到醫(yī)院服務(wù)的志愿者。
21日，尋藥帖出現(xiàn)在了網(wǎng)站上。
24小時過去了，昨天一早，鈕駿趕到病房了解羅森的病情時，網(wǎng)站志愿者樂樂也從學(xué)校趕到醫(yī)院。網(wǎng)站上的這則帖子已經(jīng)吸引了無數(shù)志愿者和網(wǎng)友的關(guān)注。
樂樂是志愿者中的一位負(fù)責(zé)人，也是接受過培訓(xùn)的200多位專業(yè)照顧白血病患兒的志愿者之一。她告訴上海東方早報記者，很多志愿者都將這個找藥的帖子轉(zhuǎn)載至各大網(wǎng)站上，甚至有志愿者還提供了全國各地生產(chǎn)復(fù)方磺胺甲噁唑的廠家聯(lián)系電話。
但是，時間留給小羅森的機(jī)會越來越少。就在大家想盡辦法替他尋找藥物的同時，醫(yī)院不得不下達(dá)了第一張病危通知單。醫(yī)生告訴羅森的家人，如果22日再找不到這種藥，孩子也許真的要離開了。
盡管醫(yī)護(hù)人員在前一天得到了復(fù)方磺胺甲噁唑片劑，但是，對于已經(jīng)處在垂危邊緣的孩子來說，片劑取得的一點緩解效果并不能代替針劑，尋找針劑的腳步不能停止。
羅森的小阿姨站在重癥監(jiān)護(hù)室的門口幾次淚如雨下，她不愿回憶聰明的孩子在QQ和她聊天的場景，“盡管他只有6歲，卻已經(jīng)接受了兩年多的白血病治療，9月份骨髓穿刺的好消息本來已經(jīng)讓我們看到了成功的希望……”
羅森(化名)的母親躺在兒童醫(yī)院病房里等待救命藥，此時的羅森正在重癥監(jiān)護(hù)室。 早報記者 趙昀 圖
突如其來的病危通知也讓羅森的媽媽伏在病房里羅森的小床上哭得說不出話來。
昨天下午3點，志愿者們終于得到消息，今年6月，在新華醫(yī)院接受治療的一個和羅森病情一樣的患兒家屬曾在江蘇興化找到過復(fù)方磺胺甲噁唑!
輾轉(zhuǎn)與患兒家屬取得了聯(lián)系之后，大家迫不及待地打電話給興化當(dāng)?shù)氐膰幤髽I(yè)，而現(xiàn)實再次給了大家“當(dāng)頭一棒”，當(dāng)?shù)仄髽I(yè)目前也沒有這種藥了。但是在多次懇求之后，該企業(yè)的負(fù)責(zé)人答應(yīng)想辦法從下屬藥店找找看。
下午3點半，讓人振奮的消息終于傳到羅森媽媽的耳朵里，“復(fù)方磺胺甲噁唑找到了!”得到賣藥地點確切消息的羅森家人迅速驅(qū)車趕往興化當(dāng)?shù)氐囊患宜幍晏嶝洝Ｓ捎诼愤h(yuǎn)又不熟悉路況，當(dāng)?shù)厮幍甏饝?yīng)羅森的家人在5點下班后留人在店里等待他們。大家推算，如果不出意外，大概7點左右羅森的家人就可以趕到藥店拿到救命藥。
截稿消息
至昨晚截稿時，記者獲悉，羅森已于昨晚10時左右注射了復(fù)方磺胺甲噁唑針劑。志愿者們懸著的心也放了下來。但是，找到的藥是否能夠保證小羅森兩個星期的用藥量?當(dāng)?shù)厮幍甑拇尕涍€有多少呢?上海東方早報記者將繼續(xù)關(guān)注。
“尋找救命藥”網(wǎng)絡(luò)原帖
“愛心尋救命藥”———急需一種叫SMZ的針劑，希望大家一起幫忙。
現(xiàn)在孩子病危，已經(jīng)送搶救室了，大家快努力加油。
最新消息：藥已經(jīng)尋到，謝謝大家的關(guān)心和支持，讓我們和孩子一起祈禱!
曾經(jīng)是那么的聰明活潑、一刻也不要停頓的一個孩子，如今卻只能躺在床上，連說話的氣力都沒有了，這就是我們陽光愛心的白血病患兒的現(xiàn)況，在最近的化療中他嚴(yán)重感染了，什么抗生素都沒有用，現(xiàn)在感染的他只能在心電監(jiān)護(hù)下帶著氧氣罩躺在病床上，醫(yī)生說現(xiàn)在只有一種叫“SMZ”的抗生素才能救他，但現(xiàn)在上海卻沒有這種藥，我們懇請善良的網(wǎng)友能相互轉(zhuǎn)告，幫助我們一起尋找這種孩子的救命藥。謝謝。
需要針劑，其他形式的都暫時不需要……請記住針劑!
如今本產(chǎn)品已經(jīng)停產(chǎn)，所以希望看到本帖的廣大志愿者們，可以和我們一起行動，您切身能做的是請幫助我們將本帖轉(zhuǎn)發(fā)到各個網(wǎng)站、論壇……希望可以有更多的人看到本帖，給孩子一個希望……謝謝大家!
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