全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：2023年3月18日，34歲患有視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(簡稱NMOSD)的李女士在徐州市中心醫(yī)院新城神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)接受伊奈利珠單抗治療，這是自此種藥品納入國家醫(yī)保后的徐州市首針，也是淮海經(jīng)濟區(qū)首針。

　　12年前，李女士被確診為視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，累及視神經(jīng)、脊髓和特殊腦部區(qū)域，具有明確復發(fā)傾向，致殘致盲率較高。近2/3的NMOSD患者表示疾病對其生活質量造成重大影響。視力障礙、疼痛和二便障礙是損害患者總體生活質量下降的主要因素。

　　多年來，李女士長期口服強的松和嗎替麥考酚酯，也曾使用環(huán)磷酰胺治療，治療效果不理想，仍反復復發(fā)。原本右眼只有光感的她，于今年2月又出現(xiàn)了左眼視物不清，行走不穩(wěn)的癥狀。對于這類患者來說，伊奈利珠單抗治療視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病是目前最佳的治療方案。作為國內(nèi)首個獲批視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病治療適應癥的藥物，伊奈利珠單抗具有更有針對性、更個體化，可顯著防止復發(fā)的特點。但昂貴的治療費用，讓部分患者望而卻步。

　　不過，隨著2023年1月18日，伊奈利珠單抗被納入《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2022年)》，每針價格降了一半，還可以享受70%以上的醫(yī)保報銷，低保和職工醫(yī)保報銷比例更高。“這項國家醫(yī)保政策，讓神經(jīng)免疫專業(yè)的醫(yī)生和患者迎來了春天。”徐州市中心醫(yī)院新城神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)主任、主任醫(yī)師張冠群介紹，“患者需提前兩天入院，完善輸注前進行結核、乙肝篩查，活動性感染評估，免疫球蛋白檢查后，指標正常，方可進行伊奈利珠單抗治療，治療次日即可出院。”

　　在目前醫(yī)保政策和醫(yī)院的支持下，3月18日，張冠群團隊為李女士進行伊奈利珠單抗治療。“整個輸液過程不超過3個小時，沒有任何不適感。感謝醫(yī)院對我們罕見病患者的重視，感謝張冠群醫(yī)生和病區(qū)其他醫(yī)護人員的用心，這次成功進行伊奈利珠單抗輸注，增加了我對抗疾病的信心和勇氣。”治療后的李女士激動地說。

　　據(jù)了解，張冠群團隊長期以來在診斷和治療視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病方面有著豐富的臨床經(jīng)驗。團隊通過急性期治療、序貫治療(預防復發(fā)治療)，結合對癥治療及康復治療使諸多患者獲得了良好的療效。此次徐州市中心醫(yī)院完成徐州市首例伊奈利珠單抗治療，為區(qū)域內(nèi)視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病患者的康復帶來了新的希望。下一步，醫(yī)院罕見病診療團隊將不懈努力，更好地滿足淮海經(jīng)濟區(qū)人民對全方位、全周期健康服務的就醫(yī)需求，真正惠及更多的罕見病患者。

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　　2019年，徐州市中心醫(yī)院成為首批國家罕見病協(xié)作網(wǎng)絡單位、罕見病定點治療醫(yī)療機構(徐州地區(qū)較早開展罕見病治療單位)；2021年，在多款罕見病藥納入國家醫(yī)保目錄后，上百位罕見病患者在徐州市中心醫(yī)院成功接受了治療……3年來，醫(yī)院綠色通道順利建立、診療網(wǎng)絡逐漸完善，罕見病患者在地市級城市也能夠“藥有保、病有醫(yī)”。

　　為確保國家利好政策更好更快落地，讓罕見病患者早日用上“救命藥”，2021年以來，徐州市中心醫(yī)院多部門協(xié)作，啟動綠色通道，全力幫助罕見病患者實現(xiàn)用藥可及性。通過及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預警和信息報告，積極拓展采購渠道，努力滿足臨床用藥需求，打通罕見病患者用藥的“最后一公里”。

　　本文審核

　　張冠群，新城神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)主任，主任醫(yī)師，碩士研究生導師

　　1985-1990蘇州醫(yī)學院，1995-1998北京醫(yī)科大學碩士研究生。江蘇省腦卒中學會專委會委員、徐州市康復醫(yī)學會神經(jīng)康復專委會主任委員、徐州市醫(yī)學會腦卒中專委會認知障礙學組副組長、徐州市腦卒中理事會常務理事。

　　擅長急慢性腦血管病早期處置及二級預防，認知與癡呆的診治，罕見病(帕金森病/視神經(jīng)脊髓炎)的個體化治療。門診時間：周一全天，周四上午(本部)

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